El nuestro es un país donde la diversidad es su sello distintivo, por lo cual no es sorprendente que también se manifieste en el ámbito de la salud. Sin embargo, cuando se trata de enfermedades raras (EERR), la disparidad en la atención adquiere una nueva dimensión. Con el Día Mundial de las EERR a la vuelta de la esquina (pues se conmemora el próximo 29 de febrero), el panorama en México revela desafíos significativos que requieren una respuesta urgente.

Alejandra Camacho, presidenta del Consejo Mexicano de Genética, explicó que las EERR son aquellas de baja prevalencia, es decir, aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Con base en este cálculo, en nuestro país hay entre siete y ocho millones de mexicanos con este tipo de padecimientos, el 80% de estas enfermedades son de origen genético.

Y añadió la doctora: “Afortunadamente en México a partir de 2023 ya se reconocen las EERR incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS); antes, el Consejo General de Salubridad solamente reconocía 23”.

En este marco, la diputada María Eugenia Hernández, secretaria de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación, ha puesto el dedo en la llaga: solo la mitad de los estados mexicanos cuentan con al menos un hospital certificado para atender EERR. ¿Qué significa esto para los millones de mexicanos que luchan contra estas condiciones médicas poco comunes? En muchos casos, largos viajes a centros de atención distantes, exposición a riesgos adicionales y una carga económica abrumadora para sus familias. Los testimonios de quienes viven esta realidad son elocuentes.

Dado lo anterior, Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes de Grupo Fabry, subraya la necesidad apremiante de mejorar los procesos administrativos para garantizar que los pacientes reciban la atención que merecen. “Las EERR no se detienen, y tampoco deberían detenerse los esfuerzos para abordarlas”.

La situación se agrava, dice, por los desafíos logísticos y de seguridad que enfrentan estos pacientes. Los largos trayectos en transporte, como decíamos, la inseguridad en las carreteras y la imposibilidad de acceder regularmente al tratamiento, todo lo cual son barreras adicionales que obstaculizan su bienestar.

De esta manera, la falta de reconocimiento y atención adecuada para las EERR ha sido un problema persistente en México. Sin embargo, hay señales de progreso, como la inclusión de estas enfermedades en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), lo cual constituye un paso en la dirección correcta. Sin embargo, el desafío ahora radica en traducir este reconocimiento en acciones concretas que mejoren la vida de quienes más lo necesitan.

A su vez, la diputada Eunice Monzón hace un llamado urgente a los secretarios de Salud de los estados para que muestren voluntad política y certifiquen al menos un hospital en sus respectivas entidades, dado que esta medida no solo facilita el acceso al tratamiento para los pacientes, sino que también reduciría los factores de riesgo asociados con los largos viajes y la inseguridad en las carreteras.

En el Día Mundial de las EERR, es fundamental reflexionar sobre cómo podemos construir un sistema de salud más inclusivo y equitativo para todos los mexicanos. La certificación de hospitales especializados en todas las entidades federativas es un primer paso crucial en este viaje hacia una atención médica más justa y accesible para quienes más lo necesitan. Es hora de actuar, no podemos permitir que los pacientes con EERR sigan teniendo una poca o nula atención de parte del sector salud.

El valor de la innovación

Como cada año, la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) organiza la Semana de la Innovación, un espacio dedicado a resaltar el valor de la innovación en el ámbito de la salud y su impacto en los pacientes.

Durante este evento, donde hubo cambio de Dirección Ejecutiva, se recalcó la importancia de invertir en ciencia y tecnología para impulsar avances significativos en el campo de la salud. Se destacaron innovaciones como el ARNm, la inteligencia artificial, la medicina personalizada, el Big Data, la fabricación de moléculas en 3D, la ingeniería de órganos, la telemedicina y la realidad virtual, que están transformando la manera en que abordamos diversas enfermedades.

Al respecto, Román Saglio, director de Alianzas Comerciales para Latinoamérica de Moderna, hizo énfasis en que estamos en un momento crucial de convergencia tecnológica, y por tanto, los países que logren captar estas tendencias e inversiones se posicionarán a la vanguardia en el panorama global.

Sin embargo, ¿dónde se sitúa México en este contexto? Desde la perspectiva del diputado Juan Carlos Romero Hicks, secretario de la Comisión de Ciencia y Tecnología, México enfrenta desafíos importantes en cuanto a la promoción de la innovación.

Señaló que la innovación no ha sido un tema central en la agenda política y legislativa del país, lo que representa una barrera para el desarrollo de un entorno innovador.

Romero Hicks subrayó la necesidad de pensar de manera creativa para impulsar la innovación, abogando por un sistema nacional de salud donde se fomente la colaboración entre el sector público, privado y la sociedad civil.

Por otro lado, el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, secretario de la Comisión de Salud, destacó el desafío del financiamiento como un obstáculo clave para que la innovación médica impacte positivamente en la salud de los mexicanos.

Insistió en la importancia de establecer un sistema de salud unificado que garantice el acceso a la atención médica para todos los ciudadanos, independientemente de su situación socioeconómica o de su afiliación a la seguridad social.

Ambos legisladores coincidieron en la importancia del diálogo y la colaboración entre la industria farmacéutica y el gobierno para encontrar soluciones que mejoren la salud de la población mexicana.

• Con el cambio de estafeta en la Dirección Ejecutiva de la asociación, vienen nuevos aires con buenos augurios para el organismo y la industria en general. Esperemos que así sea. En la próxima entrega hablaremos de este encuentro.

El botiquín

• Como si nos faltara algo más en salud. Medicamentos contra el cáncer en riesgo de caducidad. La adquisición y distribución ineficiente de medicamentos ha llevado a una situación preocupante en Jalisco, donde miles de piezas de medicamentos oncológicos destinados al Instituto Jalisciense de Cancerología (IJC) se encuentran al borde de la caducidad.
• Se trata de 177,613 piezas de medicamentos destinados a seis hospitales estatales en Jalisco. Sin embargo, en lugar de llegar a los pacientes que los necesitan desesperadamente, estos medicamentos languidecen en almacenes a punto de expirar, exacerbando la crisis de escasez de medicamentos que enfrenta la región.
• Es hora de abordar este problema con seriedad y urgencia. La vida de los pacientes no puede ser puesta en riesgo debido a fallas en la gestión de medicamentos esenciales. Es responsabilidad de las autoridades competentes garantizar que estos medicamentos lleguen a quienes los necesitan de manera oportuna y segura. La salud y el bienestar de los pacientes no pueden esperar.